<\/p>\n\n\n\n
Un d\u00eda de finales de los 80\u00b4s me encontraba platicando con un amigo a pleno sol (eran las 3 de la tarde). \u2014 \u00bfQu\u00e9 es esta manchita? \u2013me pregunta, se\u00f1alando mi cuello. <\/p>\n\n\n\n
Me acerco al espejo de su carro y veo, por primera vez, una mancha blanca peque\u00f1ita en la base del cuello. No ten\u00eda la menor idea de qu\u00e9 podr\u00eda ser, pero no le di importancia. A las pocas semanas, la manchita se fue agrandando y me salieron otras, primero en el cuello, luego en la espalda y en otras partes del cuerpo. <\/p>\n\n\n\n
Fui a ver a un Dermat\u00f3logo, quien me dijo que era vitiligo, una enfermedad de la que no se sab\u00eda mucho, pero que se cre\u00eda era de tipo nervioso y hereditaria. Si bien, yo no me consideraba una persona preocupona, s\u00ed hab\u00eda estado sometida a mucha presi\u00f3n justo cuando apareci\u00f3 la primera manchita, ya que en ese tiempo preparaba mi tesis y me hab\u00eda topado con muchas trabas para terminarla. Por otra parte, no era la primera persona de la familia a la que se lo diagnosticaban: mi abuelo paterno, una hija de \u00e9l y mi hermana lo tuvieron, aunque no tan extendido como el m\u00edo. <\/p>\n\n\n\n
Me somet\u00ed a todos los tratamientos habidos y por haber, recomendados por varios m\u00e9dicos y sanadores. Lo m\u00e1s efectivo fue una medicina que originalmente era para la psoriasis (Daivonex<\/em>) y un remedio natural: ajo machado revuelto con lim\u00f3n y untado en las manchas, diez minutos antes de ba\u00f1arme (ojo: siempre tuve cuidado de no exponerme al sol durante ese tiempo). Ambos tratamientos los segu\u00ed al pie de la letra (no juntos), pero lleg\u00f3 un momento en el que las manchas eran tantas que me cans\u00e9 y decid\u00ed hacer las paces con la enfermedad. <\/p>\n\n\n\n Un buen d\u00eda, las manchas dejaron de salir y las que ya ten\u00eda se hicieron m\u00e1s peque\u00f1as. S\u00e9 que a\u00fan tengo unas m\u00e1s notorias en la espalda, pero eso ya no me importa. <\/p>\n\n\n\n \u00bfY por qu\u00e9 les cuento todo esto? Ah, pues porque ayer vi a una de mis sobrinas (Patita), quien se sac\u00f3 la rifa del tigre al heredar tambi\u00e9n el vitiligo. Menciono lo de la rifa porque el de ella es m\u00e1s pronunciado que el m\u00edo y los tratamientos a los que se ha sometido han sido un verdadero calvario. Ella constantemente trata de concientizar a la gente sobre el estigma que esto representa para muchas personas y de hecho, al final de esta gunicharrita comparto (con su autorizaci\u00f3n) una nota que escribi\u00f3 \u2013a\u00f1os atr\u00e1s- sobre el tema. Tambi\u00e9n gracias a ella conoc\u00ed a una famosa modelo con vitiligo – Chantelle Brown Young (Winnie Harlow) – y al ver las fotos de esta valiente mujer, cambi\u00f3 mi percepci\u00f3n y mi concepto de la belleza. <\/p>\n\n\n\n Pero bueno, volviendo a lo del estigma, confieso que yo he sido muy afortunada, ya que el vitiligo no me ha afectado tanto. \u00bfPor qu\u00e9? No estoy segura, pero tengo dos teor\u00edas. Para explicar la primera, debo remontarme a mis a\u00f1os mozos en los que una noche me arreglaba para ir a un baile. Mi mam\u00e1 se acerc\u00f3 sol\u00edcita a ponerme maquillaje en la cicatriz tipo zipper que \u201cadorna\u201d mi espalda, ya que mi vestido dejaba ver una tercera parte de ella. Yo declin\u00e9 su oferta, dici\u00e9ndole que no era algo de lo que me avergonzara, sino al contrario, eso me hac\u00eda sentir \u00fanica. Y lo mismo aplica para las manchas. Pero aqu\u00ed viene la segunda teor\u00eda: tal vez no me ha afectado porque nunca me han salido en la cara. <\/p>\n\n\n\n En fin, por lo que haya sido, pienso que no tiene caso dedicar tanto tiempo a tratar de \u201ccurar\u201d algo en mi cuerpo que no me debilita, no me duele ni me va a provocar la muerte. Y contrario a lo que hice todos esos a\u00f1os tratando de recuperar mi color, ahora me maravillo al ver la obra de arte que es el cuerpo de mi sobrina y el de todas las personas que padecen de esta condici\u00f3n o de alguna otra que los haga ser diferentes. <\/p>\n\n\n\n Debemos apreciar nuestro cuerpo, sin importar c\u00f3mo sea. <\/p>\n\n\n\n Recordemos que Dios nos los prest\u00f3 para que nuestro Esp\u00edritu pudiera asistir a la Universidad de la Vida para APRENDER. <\/p>\n\n\n\n Abracemos nuestras \u201cimperfecciones\u201d y m\u00e1s bien, ve\u00e1moslas como algo que nos hace \u00daNICOS e irrepetibles. <\/p>\n\n\n\n Y ahora s\u00ed, para cerrar con broche de oro, los dejo con la nota de mi sobrina, a la que le mando todo mi cari\u00f1o y agradecimiento y le deseo de todo coraz\u00f3n que ella tambi\u00e9n se llegue a ver como lo que es: una hermos\u00edsima y valios\u00edsima obra de arte. <\/p>\n\n\n\n Vivir con vitiligo<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Por Patricia Aurelia<\/em><\/p>\n\n\n\n \u00bfQu\u00e9 tanto sabes t\u00fa acerca del vitiligo? No, no se llama “Mal del Pinto”. Ese es un t\u00e9rmino ofensivo para las personas que padecemos esta enfermedad…<\/em><\/p>\n\n\n\n Estuve debati\u00e9ndome entre compartir esta situaci\u00f3n tan personal, pero al final de cuentas, el silencio es lo peor que nos pasa.<\/em><\/p>\n\n\n\n Tengo desde que ten\u00eda la edad de siete con manchas que vienen y van. El vitiligo es una enfermedad caprichosa, un d\u00eda te despiertas con una mancha, as\u00ed nomas, literalmente de la noche a la ma\u00f1ana. Y luego de repente ves que a esa mancha le empiezan a salir “pecas” de tu color normal de piel… y si tienes suerte, desaparece, paulatinamente. Pero esa misma mancha, puede regresar- ma\u00f1ana, pasado, en diez a\u00f1os… Caprichosa. Aparentemente (porque no est\u00e1 comprobado al cien por ciento, porque no existen suficientes estudios…) es el mismo sistema inmunol\u00f3gico que ataca las c\u00e9lulas que producen melanina, pero no saben por qu\u00e9.<\/em><\/p>\n\n\n\n He intentado de todo, desde soluciones preparadas en la farmacia, homeopat\u00eda, acupuntura, medicina tradicional, medicina cubana (placenta humana en hidruro de calcio) y hasta hipnosis.<\/em><\/p>\n\n\n\n Despu\u00e9s de ocho a\u00f1os de no visitar a un dermat\u00f3logo, decid\u00ed que era tiempo de hacerlo nuevamente. Lo hice despu\u00e9s del mega trauma de ver mis fotos de cumplea\u00f1os. Nadie habla de la incomodidad, del estigma con el que cargamos, porque no es una enfermedad contagiosa ni dolorosa f\u00edsicamente (gracias a Dios).<\/em><\/p>\n\n\n\n Creo que la mayor\u00eda de la gente no dice nada porque no saben que decir, y aquellos que se aventuran a darte una opini\u00f3n generalmente te dicen cosas como “es que eres muy nerviosa”, “dale gracias a Dios que es eso y no SIDA o c\u00e1ncer.” Y sinceramente creo que por actitudes como esta, es por la que no existen avances para la cura de esta enfermedad. Ocho a\u00f1os despu\u00e9s de mi \u00faltima visita con un dermat\u00f3logo, inici\u00e9 hace un mes y medio casi el mismo tratamiento que la ultima vez: pero esta vez con esteroides. Y no de los que te hacen crecer los m\u00fasculos, sino de los que te inflan, te dan pesadillas, te traen como si estuvieses tomando caf\u00e9 todo el d\u00eda, no duermes, y te la pasas cansado. De esos esteroides.<\/em><\/p>\n\n\n\n Las pomadas que tengo que usar aparte de ser caras, literalmente me queman la piel, y su uso prolongado puede provocar estr\u00edas, y adelgazamiento de la piel. Hay d\u00edas que no puedo usar mezclilla porque me arde. Hay d\u00edas que hasta la ropa interior es insoportable. Pero no es SIDA ni c\u00e1ncer, \u00bfverdad?<\/em><\/p>\n\n\n\n A\u00fan las mismas personas que padecemos esto, no mencionamos el dolor ni el trauma que te causa ser diferente. Generalmente si nos encontramos a alguien m\u00e1s con este padecimiento, hablamos de que tratamientos nos han servido o no. “Mucho cuidado con las pastillas de tal nombre, terminan por amolarte el h\u00edgado” – “Ten cuidado con X o Y suplemento, no sirve y te afecta el estomago”. Nunca hablamos de como en cierta ocasi\u00f3n mi hermana me tuvo que maquillar la espalda, porque yo estaba llorando antes de la boda de un familiar; o de como adapt\u00e9 mis trajes de baile \u00e1rabe para que me cubrieran, o como en la alberca del gimnasio un ni\u00f1o me pregunto si Dios no me hab\u00eda “creado bien” (a lo cual amablemente conteste que s\u00ed, pero que se le hab\u00eda acabado el color). O de como batallas para escoger ropa que te cubra para que no se te queden viendo. No hablamos de como a veces tus mismos amigos se te quedan viendo, y los entiendes, pero no entiendes porque minimizan tu condici\u00f3n…<\/em><\/p>\n\n\n\n Si has logrado llegar hasta aqu\u00ed con este articulo, te lo agradezco. Mucho. Para m\u00ed lo m\u00e1s importante es compart\u00edrtelo, romper el silencio.<\/em><\/p>\n\n\n\n Y te invito a que veas el trabajo de Chiara Goia, con la liga a continuaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n\n\n\n